2021年7月28日 もうすぐ発症から2年

ご無沙汰のブログです😄

コロナとオリンピックと暑さともう日本はどうなってるんだろうと不安が募る日々ですね。。

来月、1年ぶりに阪大に受診にいきます。

大阪、暑いだろうな〜

（そこじゃない）

東京の感染者はもちろんのこと大阪の感染者数の爆上がりに不安しかないです。

もちろん大阪でどこも行く予定はないのですが😓

病院のみ行って受診終わったらすぐ帰ります…

制限診療は一年前からずっとしているのは知っていたので院内は特に気をつけているはず。先生たちもワクチンは打っているだろうし…

息子が劇症型心筋炎を発症してまもなく2年が経ちます。

現在の病名は「劇症型心筋炎心筋症」と言われてます。

Twitterでは発症後、たくさんの方にフォローしてもらい、たくさん応援をいただきました。

ずっとお世話になっているフォロワーさんにも我が子の様に関わっていただけて私も完全なツイ廃民になりましたw

Twitter最高だよ〜みんなだいすき。

沢山の方にフォローいただきましたがやはり2年経ち、フォロワー数もだいぶ減ったんですよね。

それが私は息子が元気な証拠、安心してフォロー外せると思ってくれたのだと捉えてます。

もともと100人もいなかったはずなのでw😂

でもPV数はある程度あり、情報を知りたい方もいるのかもしれない，と思って引き続き経過は書いていきたいなと思います。

毎週のルーティンも慣れました。

一日2回（朝晩）

一度に3袋なのでそれを振り分け…

一週間分ずつ振り分け…

これが最初は辛かった…

今飲んでいる薬は

エナラプリルマレイン（にがい）

アーチスト錠（錠剤を砕いてるのでめっちゃ苦い…）

フロセミド（にがい）

アルダクトン（にがい）

この4種類です。

全部苦いw

元々母の私も薬大嫌い人間なので息子が頑張ってるのたまに泣けちゃうんですよね。。

最初はチョコアイスに溶かして飲んでましたがこの夏からジュースで飲み込める様になりました。

とりあえず成人まではこのまま…なようなので薬の調整も含めて今回の受診で色々変わるのでは，と思います。

最初はもう一種類飲んでたのを今思い出しましたw

副作用の利尿作用は相変わらずだけど夜のおもらしは無くなりました…ありがとう息子。

自ら夜もパンツで寝るよ！って言ってくれたのは本当に嬉しかった。

体力もかなり回復してきてお昼寝必須だった4歳と比べると恐ろしいほど病児にはみえません。

全国各地の有名病院が公開している色々な情報の中で発症後【予後不良】と書かれていることにずっと不安はありましたがそれでも少しずつ背も伸びて体重もこの間の身体検査では17キロになりました。

3歳当時は14キロあったんですが入院して12キロまで落ちてたのでホント大きくなりました泣

昨日はご飯を食べる時のipad禁止を自ら言い出したので成長感じました。

何があったのかわからないけど母ちゃんは何も言ってないですw

自分から言ってくれたのがなにより嬉しい。

おかげでそのipadを次男が使うという事態になりつつありますがこのままipad封印したいくらい…絶対無理ですが

いや、なんか話がまとまらなくて申し訳ないですが息子たちは元気です。

休みの度に虫取りに行き、何かを捕まえて観察，ありがたいことに食物連鎖を理解してくれているのでお亡くなりになってしまったらアリさんやその他の生き物へ…

今はチョウセンカマキリを飼育中です。

まだ赤ちゃんなのでかわいいです。

大きくなってくれたらいいねー

脱皮するかな？

あれ今日大きくなったよね？！（変わってない）

とりあえず毎日楽しそうにしてます。

来週は猛暑の地に足を踏み入れるので沢山寝て沢山食べて万全な体制で向かいたいと思います。

（ついでに）元旦那との面会もあるので子供たちは楽しみにしているよう。。

子供たちの夏の思い出になってくれたらいいなぁと思います。