息子が劇症型心筋炎になりました。

長男3歳8ヶ月、2019年8月9日入院からの記録です。

2022年9月22日 息子、障害者手帳とさよならの日

2019年に病気が発症し、早3年が経とうとしています。

障害者手帳の更新のお知らせが届いたのが7月だったんですが
翌月8月に大阪大学病院の検査入院が決まっていたのでその時先生に相談して決めようと思ってました。

発症時は人工呼吸器もつけていたし運動の制限もありました。

申請時にはソーシャルワーカーの方にも必ず通るので代理で申請しますよと言ってもらえたので
(というか私の精神状態が最悪だったのでそう言わざるを得なかったんだろうな…)
手続きもほぼお願いしました。

そこから初めての更新だったので診断書うんぬんが面倒だな~という思いと

昨年は特別児童手当も症状が落ち着いているとのことで支給停止なったトラウマみたいな気持ちになりまして
(診断書郵送で色々手間かかって停止はちょっとショックだよ…('_')


入院時に先生に聞いたら

「通らないから更新しないほういいかもね~」

と言われ、書類依頼しなくてよかったぁぁぁぁとw


確かに手帳があると市の施設やれ、動物園の駐車場とか無料になってとっても助かったのよね…
元夫が居たときはETCの割引もあったし。

まぁ元気になった証拠だしよかったよね!と

この日区役所に返却しにいきました。

原本は受け取られてしまうので(当たり前ですがw)
記念に写真を撮っておきました。

顔写真は確かイオンに行ったときの子供用カートに座った笑顔の写真でとってもかわいい。

まだICUにいた段階で写真選びをした記憶があるので辛かったんだけどね。



もう(手帳に)出会うことはないだろうけど、

息子の元気な姿が見られるようになったことが一番うれしいね!