息子が劇症型心筋炎になりました。

長男3歳8ヶ月、2019年8月9日入院からの記録です。

2021年8月10日 あれから2年経ちました

 

こんにちは。

暑い日が続いてますね〜

 

先週は長男1年振りの阪大病院受診でした。

朝9時には吹田に着いて今日はもしかして昼頃に終わるかも…!!と期待してたのも束の間…

 

小児慢性特定疾患医療証の更新のための意見書の申請、ないとおもっていた心エコーが午後に予約されており( ・∇・)

 

採血、心電図、レントゲン最高にスムーズにいったのにいいいぃぃ!!

と心の叫び止まらず。

 

採血では「赤ちゃんみたいなちっちゃいの一回だけだから頑張ろう?」と言うと

「いいよ!一回だけね!」

と急成長を見せる息子!

手前で泣くんだろうなぁと思ったら

看護師さんの目の前に座ったら

「はやくやってください」とか言い出して皆で爆笑

子供も大人も同じですねw

 

さっさとやってこの場を離れたかったんだろうとw

 

座って自ら腕をだし

「いっつもこっち(右腕)だから」と

めちゃくちゃかっこよく右腕を出しw

(ここら辺で私の顔は爆笑モード)

 

結局最後まで腕を動かすこともなく、暴れることもなく、声も発さずw、泣きもせず。

すごくないです?こんなんだっけ…?5さい。

子供の成長に私の心が追いつかない瞬間が久しぶりで感激しました。

 

その後は心電図のお部屋で入る時に

「タコさんでしょ、わかるからいっしー」

とめちゃくちゃ我が物顔でベットに寝転がりTシャツを自分で脱いでw

終始強がる息子w

 

技師さんに「おかあさん、いっしーくんすごく落ち着いてますよ〜すごいですね」と。

 

採血終わったからリラックスしてたのかなー(°▽°)

 

レントゲンもすんなり。

むしろ私は廊下の椅子で待ってただけで。

2年前とは別人のようです٩( ᐛ )و

 

 

今回の診察では薬の量の調整がありました。嬉しい( ;  ; )

2種類が0.5g減ったので1g減です。

利尿剤の副作用がエグかったのでそれが減るだけでもちょっとは変わるとのことで。

 

心臓の状態も肥大することもなく変わらず心機能も元気に動いてくれていました。

数値は異常値のままでしたがそれでも薬に助けてもらいながら頑張ってくれてました。

 

来年はお盆中一週間入院です。

考えるだけでちょっと疲れちゃいそうなので今は考えないでおきます…

心カテ、MRI、大丈夫かなぁ…( ͡° ͜ʖ ͡°)

 

一年振りのパパとの再会も息子たちは楽しかったようでした。

にっしーは再会の瞬間( ・∇・)みたいな顔してたので多分覚えてないですw

 

 

お出かけはほぼ虫取りでしたw

念願のカブトムシも見つけて今は家で観察の日々です。

 

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名古屋の昆虫展も行けて夏の思い出ができました。

 

 

昨日はいっしー入院した日から2年でした。

 

乱文、誤字脱字だけなんですが…

ずっと日記を書いてました。

 

また再発したときに自分のヒントになるのではないかと思ったからです。

あとは昨日の出来事、治療の日程なども覚えていられないくらい頭がポンコツでしたのでメモ代わりにもしてましたw

 

 

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8/9〜8/11までの3日間分ですが思い出すだけで寒気が…(まだまだあるけどちょっと今日は見るのやめました)

 

多分8/16からまとめて書いたんだと思います。

 

お母さん今日16日です、のくだりは覚えてませんでしたがまさにそんな感じでしたw

書類の日付が書けないという…

 

 

あれから同じ病気で頑張っている方は少なからずいるわけで大人の方でも結構いらっしゃるんだと最近知りました。

今はコロナでみんな気をつけてるからなりにくいのかもしれないけどそのせいで免疫力が低下しちゃうからどちらにせよ怖い…

 

また更新します( ´ ▽ ` )!