2019年に病気が発症し、早３年が経とうとしています。障害者手帳の更新のお知らせが届いたのが７月だったんですが 翌月8月に大阪大学病院の検査入院が決まっていたのでその時先生に相談して決めようと思ってました。発症時は人工呼吸器もつけていたし運動の…

こんにちは。長男が昨年10月に田中ビネー知能検査 shohgaisha.com を受けて約一年経ちました。小学校入学と同時に持病関連について担任の先生と面談したり小まめに連絡を取り合ってきたんだけれども （先生の日々の尽力に感謝しかないです…いつもありがとう…

こんにちは。 暑い日が続いてますね〜 先週は長男1年振りの阪大病院受診でした。 朝9時には吹田に着いて今日はもしかして昼頃に終わるかも…！！と期待してたのも束の間… 小児慢性特定疾患医療証の更新のための意見書の申請、ないとおもっていた心エコーが午…

ご無沙汰のブログです コロナとオリンピックと暑さともう日本はどうなってるんだろうと不安が募る日々ですね。。 来月、1年ぶりに阪大に受診にいきます。 大阪、暑いだろうな〜 （そこじゃない） 東京の感染者はもちろんのこと大阪の感染者数の爆上がりに不…

久しぶりの更新が大晦日になってしまいました。 今年は年始からコロナ禍が続き春先は緊急事態宣言、仕事もフルタイムに切り替えた所でリモートワークになりました。 入園式も参加できず行事も何もなくそういったことが増えて皆さんも寂しい気持ちになった方…

4日間、フルで検査入院頑張ってくれました。 記録として残します。 初日、9時頃阪大病院 に到着。 岐阜と比べると少し暑さが和らいでいるような気がしました（気のせいでしたがw） にっしーと旦那が車に乗ったまま入院手続き。 月曜日とあってかなりの人数が…

久しぶりでした。 全然PV数とか気にしていなかったんですが久しぶりに見たらたくさん通知がきていて（何か月前に◎PV数をこえました、とかです） なんでこんな久しぶりになったか振り返ってみると怒涛の半年間だったなぁと。 2月中旬だったかと思います、 旦…

おはようございます。 今日は久しぶり、今年初めての阪大病院 の診察日でした。 定期通院は2度目ですがどこで受付をして検査に行ったらいいのか未だ正解がわからず… よくわからないままこの先も聞くんだろうなと思いますw 大阪は朝から相変わらずの雨で、 更…

おはようございます。 今日は雨みたいです。 毎日いっしーと一緒に起きてっていうのが大体入院中の過ごし方だったのですが、今日は私も早く起きなくてはと思っていたらスッと起きれたのでもういつでも動き出せる状態になってます。 というのも朝目覚めたらす…

気付けば…6日も経ってました。 数日なのになんだか色々ありすぎて疲れてます(°_°) 25日、クリスマスの日は窓からサンタさんが来てくれてゼロワンドライバーが届きました。 朝目覚めてすぐ気付いたのか包装紙をバリバリ破く音で起きたので私より先に起きたの…

今日は朝からパートでした。 9時出勤なので7時に起きて色々準備、にっしーは土日嘔吐も下痢もしてだけど治ってきた。 念のため保育園はお休みさせて夕方から病院の予定でした。 が、予定が大狂いの日でした。 私がパートに行ったあと いっしー吐いたと旦那か…

急に更新飛んでよくわからないかもですがご了承ください…。 今日はいっしーのしんどい薬を飲む時間が11時頃で終わり、 そこから市役所にETC割引の申請に行ってきました。 手帳とETCカード、車検証とETCのセットアップ証明書があれば良いとのことだったのであ…

深夜3時頃 「おなかがいたい」 連呼するいっしーに起こされました。 便秘だったかな…？ 何か悪いものたべたかな？ いや夕ご飯食べたものもそんな無いし、第1こんなに時間たってからおなか痛いって。 いつもみるいっしーの笑顔とはかけ離れた、 痛みに耐える…

翌朝。この日はにっしーが元々小児科に行く予定でした。7月の下旬に風邪をこじらせてしまったせいで少し胸の音が悪かったことがとにかく心配で状態は良さそうだったけど保育園はお休みして小児科に向かいました。いっしーはというと朝にはケロっと元気になっ…

この日はものすごく暑い日でした。 夜、自宅から車で1時間半くらいの離れた場所で花火大会がありました。 元々花火大会は好きだったけれど、 子供たちと行く花火大会はそれはそれは大変で（お子さんいる方ならなんとなくわかるはず…） なんとなく憂鬱で、で…

2019年8月9日。 この日を境に息子が人生が変わってしまう病気になるなんて思いもしませんでした。息子自身ももちろん、わたしも、夫も、次男も。このブログは長男いっしーの病気がわかるまで、 そして治療し続ける経過を記録するために作りました。それから…