ご無沙汰が過ぎる！
お久しぶりです。
何やってたんだろうと思い返すもほとんど覚えてない日々。悲しい。
昨年2025年はMRI検査で入院しましたが今年はカテーテル検査のため2泊3日の入院でした。
1日目。
伊丹空港に着いてもう暑い！
とろけそうな息も熱風に感じるほどの暑さ。
仙台が30度行かない日々が続いていたのに急に37度の世界
子供たちはセミの声に興奮して空港で待つ元旦那の元に走って行きました
今回は発症時に長期でお世話になったマクドナルドハウスさんに再度お世話になりました。
前泊必須な上、これまでの数年元旦那と次男でホテルで過ごしてもらってたんだけど
次男の精神面で心配なこともあってすぐ私が迎える場所にいて欲しかったのもあり申込み。
予想通り近くにいてくれて助かった。
空港に着いた後、お得意の伊丹昆虫館へ。
いつも子供たちを楽しませてくれて本当ありがたい施設です。
今回はそこまで時間なかったので見学もしたけど長男の目的が標本針とチョウの標本を作製するときの紙？（正式名称がわからない）
を買いたかったらしく、それがお目当て。
専門用品も売っててくれて助かります。
標本針は以前オンラインで買ったことがあったんだけど銀行振込しか対応されてなくて（今はわからないけど）全部使い切ったあとはまち針で製作してました。
無事購入して昆虫館へ
アリを眺める次男
毎回違うイベントで学芸員さんたちがたくさん展示をしてくれてて大人も初めてみるものがたくさん。
道中の木々や野鳥目当てに来られる方もいるみたいで我が子たちはセミ探しに奮闘してました。
昆虫館を出て、マクドナルドハウスへ。
相変わらずありがたいお迎えをしていただき、部屋へ案内されました。
ボランティアさんの製作物がたくさん飾ってあったり、当時にお世話になった際にはなかったものがあったり、懐かしい気持ちと共に辛いことも思い出したり。
近くのスーパーや施設、土地勘も覚えていてナビなしでも動けるくらいにはなっててそんな数ヶ月でも覚えてるものだなぁと。
ここ通ったとき辛かったな、泣いてたな、とかこの道すごい通った記憶とか感情の方が覚えてたり。
その後は夕ご飯食べに行った帰りに食料の買い出しとセミ探しw
仙台より都会なはずなのに緑が我が家の周りより多くて虫も多い。バランスとれた地域でとっても好きです。
夜空にコウモリが飛んでて長男大興奮でした。
もう初日からエンジンかけて動き回ったので全員クタクタ。21時前に就寝でした〜
2日目。
入院初日は受付等済ませて病棟へ。
アメニティセットやパジャマをレンタルできるようになって本当楽になった。
今までは足りないものは都度病院にあるファミマで買い足したりそれでも買えないものは病院を出てららぽーとまで買い物に行ったりしてたので事前に申込書書いておけばすぐ受け取れるし荷物も減るのが良き。
わがまま言うならネットの事前申込とか出来たら遠方の我が家は助かるな〜
病棟に上がり、病室に案内されて
夏休みらしい光景なんだろね、
病室がおそらく小学生高学年のみだった様子で
夏休み中の検査入院組、という感じでした。
すぐにお昼が来たところで採血で呼ばれ
長男はすぐ顔色変わりw
「またいっぱい取られるのー！いや！」
採血室行っても
先生たちに
「やる時はちゃんと言ってよ！」
「痛くないようにして！」（無理）
「失敗しないでよ！」
もう言うことも一丁前過ぎて
すみません…な母
どうにかこうにか採血終わり
部屋に戻って来てお昼。
野菜は食べれませんので母の元へ…
もちろん母も足りませんのでコンビニへ🏪
明日からの絶食に備え母も蓄える準備…
お向かいのベットの子がオンラインで友人とゲームをしていて、まぁ声が大きい…
長男の一番苦手なタイプで（うるさいんだけど…）と小声で伝えてくる息子。
（夜になれば消灯するから）と宥めながら
検査等々で病院内を動き回るからほとんど病室にはいなくて戻って来たのが16時頃。
おそらくフォートナイトをやっててまぁ激しい。
付き添いのお母さんが来た時も暴言吐きまくりで思春期ど真ん中な感じでした。
その後もゲームでの罵声が21時まで続き
消灯。
こうなることは予測してなかったけど耳栓とアイマスクをもってきてた私グッジョブ過ぎた。
2人で音遮断して初日は爆睡。（爆睡したんかい）
3日目。
今日は心臓カテーテルの日。
朝から絶食、10時以降は水分もNGだったのでまぁとにかく私の気が休まることはなく、
息子のお腹すいた対策の覚悟はしてたけど、
さすが10歳、なのか
我慢にかなり強くなってるのがわかった。
昨日の疲労でゆっくり寝てくれてたからより助かったのもあったけど、
私の食事を見せることはできないなと思って息子が起きる前に菓子パン1個だけ食べ。
絶対欲しくないであろう青汁を目の前で飲み。
9時頃 息子起床。
起きてすぐ点滴開始。
検査までなにする？となってDVD借りに行こうとなる。
※ナースステーションで40〜50種類くらい？
子供向けのDVDを借りることができて最初の入院時にはかなりお世話になった
何借りる？となったので
ママのセンスで。といわれ急なプレッシャーかけられる。
実写よりアニメ系が多いのでちょっと大きめの子にはかなり好みが分かれるものが多くて
その中でも「レミーのおいしいレストラン」
は息子の大好きな映画なのでセレクトした。
「レミーにしたけどいい？」
息子「わかってるねぇ」
一丁前すぎる発言
そこからは終始無言でイヤホンつけておとなしく観てた。
私もネトフリ観たり、洗濯→乾燥したり
それでもちょっと時間があったので下のコンビニに買い出し。
病院内涼しいから外気に触れたくてちょっと外出てみたらめっちゃ暑い。とろけた。
13:30頃、看護師さんからそろそろ向かいますと言われ担当の先生と共にカテーテル室へ。
病院内ほんと迷路すぎる。
何回も行ってるのにどこ行っても景色が同じで全く覚えられなくて、
異変のない8番出口状態。
ようやく着いて、
「頑張るわ👍」の一言で運ばれてった。
ほんと頼もしくなった。
数年前まで検査が嫌で泣いて離れて行ってたのに成長を感じる場面多過ぎて母が追いつかない状態
昏睡状態の検査なので次男も気になるからちょっと外でようかなと連絡したら、ららぽーとにいたのでモノレールに乗って会いに。
モノレールに乗ってるときにサマソニの準備の様子が見えて夏を感じたよ〜
太陽の塔さん、正面からもようやくこんにちは🌞
次男が私を見つけた瞬間ニコニコしながら走ってきてくれて
「大丈夫だった？」と小声で聞いて
「いまは大丈夫！」っていうから
今はってどゆこと？！って心配になったけど
託す人も元旦那しかいないのでとりあえず様子だけ聞いてたくさんぎゅーして
明日には戻るからね、怪我しないようにしてねと声掛けだけして再度病院へ。
部屋に戻ったらすぐ長男が検査から戻って来た。
まだ麻酔が抜けてなくて酔っ払い状態で何か話してるけど呂律が回ってない様子。
ipadで動画見たそうにしてるけど手を動かすのもやっとでフラフラグラグラ。
2時間くらいしてようやく普通の様子に戻り、水分少し取れるか挑戦。
もう空腹の限界が来てたからイライラ始まる。
水分取れたので取っておいてもらったポケモンカレーをお願いする。
「（検査後に食べる）これがうまいのよ！」と嬉しそうに食べる。
食べたいかなと思って買ってたゆで卵や好きな食べ物。
色々勧めたら全部食べそうで怖かったから
ゆで卵食べる？というと食べる！と
あっという間に食べちゃった。
直後
嘔吐…
まだ点滴してるし麻酔も完全に抜けてないから
トイレも同行したかったけど
ゆっくりできないから来ないで！と返され
どのくらい経ったかな、
1時間以上トイレに篭ってて、
流石に怖くなってナースコールで私様子見に行くと荒れるからトイレから呼び出しさせるので迎えに行ってもらうようにお願いした。
案の定低血圧状態になり看護師さんに支えられながら戻る。
顔も真っ青、唇紫。
急に食べ過ぎてお腹もびっくりで嘔吐、下痢もした様子。
とりあえず脱水だけしないようにこのまま点滴は続けましょうとのことで安静指示。
本来の病気と関係ないところで迷惑をかけてしまい大変申し訳ない気持ち。
夜ご飯の時にはだいぶ回復して、でももう食欲は落ち着いてて横になりながら動画みて過ごしてた。
主治医が来てくれて今回の検査の様子と所見だけ話に来てくれた。
やっぱり発症したときの心臓の繊維化は現状維持、悪くなったときのままからは進行もしてないけど良くもなってはない。
自分の残ってる心臓でどうにか血を送り出して動かしてる様子です、と。
同学年の子よりは、やっぱり疲れやすいししんどいなと思うことが多いはず。
周りが体力ついてきてるからもうそこは無理せず、疲れたら休む、とにかく寝ることを大切にしていこうね。と
繊維部分の細胞診については検査後にお電話くれるとのことでした。
お向かいの少年は相変わらず21時になってもゲーム三昧で…カチカチコントローラーの操作音が部屋に響いておりました。
4日目。
退院の日。
曜日が思いっきりすっ飛んでて、
病院の中に人いないなーと思ったら土曜日でしたw
朝から荷物をまとめて
点滴のルートも外してもらい、腕もスッキリ。
カテーテル検査に必要なルート（手首）が痛々しい様子だったけど圧迫止血を結構な時間してたおかげで酷い内出血もなく。
首のルートもとってもきれいでした。
本人は圧迫が痛すぎて嫌だと言ってましたが…
看護師さんたちにお礼して、病棟を出る。
入院の時は恒例で病棟の前で写真を撮ってて。
今年はいい笑顔だった。
頑張ったことが多くて退院が嬉しかったみたい。
病院を出て、迎えに来てもらってたのでスムーズに出発。
本当は退院後海遊館行きたいなとか私も大阪城行きたいな、とか言ってたのですが
長男の体力的に無理だなと判断。
入院中次男が虫取りに行ったという緑地公園に少し行こうとなり日陰を歩きながら虫探し。
木の間を探し回りコクワガタやカブトムシ見つけました。
カブトムシはかなり大きい立派なオスで
長男が「これは捕まえていくのはかわいそう、繁殖のためにも逃す」と。
来年また来れたら恩返しあるかもね、と逃しました。
セミの抜け殻パラダイスでひとつの木に何十個もくっついていたり虫の王国化してました。
ニホントカゲもいた。
写真撮るのわすれちゃったけど、
尻尾があんなにきれいな色なんだね。
トカゲを捕まえられる俊敏さにもびっくりしたけどw
緑地公園で様子は見てたけど出ようとした時に長男の体温がとてつもなく上がってる事に気付き、
熱中症になりかけてた。
危なかった。すぐコンビニで凍ってるペットボトルを5本とアイスボックスも何個か買い、リンパ冷やして車の中でとにかく冷やして。OS1はコンビニで売ってないからドラストに買いに行き。
元旦那はただソワソワ。そりゃそうですよねw
病院戻らんでいい？って聞くから
とりあえず応急処置はしたから少し様子見ることにして脈拍と呼吸と体温だけ気にしながら車を走らせることに。
発症したあの時もそうだったな、と救急で冷静に動く私を横にただ焦って何もできなかった人は今も何もできなかったwいいんですけどね。
高速に乗ってSAに着くまでいびきかいて寝てくれてたから疲れさせちゃったなと反省。
本人の意思はあったけど夢中になってしまって体調しんどい思いはあったけど言わなかったな、と。
SAに着いたらケロっと起きる。
「今どこ？おなかすいた」
さっきのコンビニで梅おにぎりを買ってたのでそれを食べてかなり復活。
梅干しすごい。
OS1は少しだけ飲めたけどその後は普通にお茶飲みながらゆっくり高速で帰宅。
愛知の元旦那の家に帰りました。
5日目〜6日目。
岐阜の以前の義実家に行ったり義祖母の家に行って子供たちと遊んでもらい。
離婚してるけど離婚してないかの様な時間を過ごさせてもらいました。
じいじに至っては頭にヘッドライトつけて
「よし、クワガタとりにいこう！」と近所のたくさんクワガタが取れる寺に連れてってくれたり、
ヤモリを探しに行ったり夜な夜な不審者のような格好で子供たちと遊んでくれました。
元義妹（なんかややこしい）家族の子供たちともなんだかんだ毎年会ってるからたくさん生き物観察したり、顕微鏡で遊んだり子供たちはかなり満足した様子でした。
愛知に戻ってみんなクタクタ。
連日虫取りに勤しんでました。
最終日。
朝から荷物まとめをしてる間に子供たちは最後まで遊びたいと元旦那と共に近くの川に遊びに。
川といっても足をジャブジャブするだけのところだったらしくあんまり遊べなかったみたい。
私はゆっくり1人で過ごさせてもらった。
もう疲労の限界来てた。
昼頃戻って来て、回転寿司食べに行って
空港へ。
この時台風15号が日本に来ると言われてて
前日夕方には前の便もその前の便も欠航に。
私の乗るやつもでは…？？と不安になってたけど遅延としか書いてない。
欠航になったらどうしよう、悪夢だわ、デジャブ過ぎる。と心配が止まらず。
一昨年は空港に雷が落ちて搭乗10分前に欠航、
元旦那も高速で帰宅しててもう間に合わず。
カウンターに1時間以上並び、振替してもらい、徒歩で行けた（それでも20分くらい歩いた）
近くのラブホテルに子供たちと泊まる。という
大アクシデントがあったのでした。
（他の近距離ホテルが欠航により全く空きがなかった…）
おかげで子供たちは「あのゴージャスなお風呂あるホテルまた泊まりたいな〜」と言うけど
それをいつカミングアウトしたらいいかいまだに悩んでるw
そんなことがトラウマで
またかよ…と思ったけど飛ぶ事を信じて予定通り空港へ。
時間通りに行ったつもりだったけど早めに着いたのでコメダで休憩して搭乗口へ。
予定の時間になっても前の便が搭乗できてなくて
これあかんやつ…となったけど
その後遅延からの更なる遅延のアナウンスが入り絶望。
子供たちももう待ち疲れてケンカ…
私も疲弊…
その後1時間半遅延の後、無事搭乗✈️
仙台に着陸体制に入った時は結構な揺れだったけど、次男は爆睡してくれたし、長男も落ち着いてら様子（のフリ？）だったからとりあえず一安心でした。
なーんで帰りの飛行機はいつもトラブルになるのか…夏だからですよねー。
ゲリラ豪雨やれ台風の影響を受けやすい時に行くから…でも夏に行くしかなく。。
後日。
主治医から電話で先日のカテーテル検査の結果について電話あり。
備忘録として記載。
心筋炎を起こした時の炎症の部分の繊維化（カチカチ状態）は変わらず、ガッチガチじゃないから自分の心臓で頑張って動かしてる。
BNPは依然高め。
心臓エコーでみるのは血液を集めるドクンの部分で排出するドクンは詳しく見れない事
仙台で通常時に見てるのはこの部分だからどうしても詳しく見るのはカテーテルとかMRIで詳細をみて行く事を継続したほうがいい。
心電図もレントゲンをみても健常児と変わらない状態。
長男の場合血液を集めるのは得意だけど排出の力が少し弱い。
そうなると身体への循環が悪い🟰疲れてしまう。
寝てる時と起きてるときの血圧の差があまりないこと、体格指数で本来は一分間に4リットル位の血液量をポンプとして出し入れして欲しいところだけど寝てる時で3.5L、起きてる時も4Lない状態でそうなるとどうしても血液が回らなくて疲れてしまう。
Q、これから身体が大きくなって血液の循環量が少ないと年齢と共に疲労感も増しますか？
A、増すと思う、身体が大きくなるのは止められないし、この循環量を増やすことも今の医学では画期的な治療法もなかなかないから来年から薬の種類を少し変えて行こうかと思ってる
いつもわかりやすく説明してくれる先生に感謝！
来年は大きめの検査はなくゆっくり外来でいいそうなのでまた旅行も兼ねて遊びに行きたい！
来年こそ！大阪城行きたい！！
