2020年8月24日〜27日 発症から1年検査入院
4日間、フルで検査入院頑張ってくれました。
記録として残します。
初日、9時頃阪大病院 に到着。
岐阜と比べると少し暑さが和らいでいるような気がしました（気のせいでしたがw）
にっしーと旦那が車に乗ったまま入院手続き。
月曜日とあってかなりの人数がいました。
警備員さんに聞いたら今日だけで８０人以上入退院されるらしくそれでこんなんなんですわ、と。
仕方ないです。ひたすら待ちました。
1時間程経って病棟へ。
1年前のこの日、朝イチ先生から電話が来て調子いいので人工心肺取ろうと思うんですがと連絡をいただいた日だったと思います。
あの嬉しさ、衝撃は今でも忘れられなくてほんとに大丈夫なの？外しても大丈夫なの？と不安になりながらサインをしに行った記憶があります。
病棟に到着、病室に案内され、担当看護師さんとご挨拶。前回入院した時の顔を見たことのある看護師さんがいなくてもう会えないのかな、とちょっと寂しくなりました。
しばらく経って血液検査で大量に採血。
1回だけだよと言い聞かせどうにか処置室に入るも1回目に刺したところが採血出来ず…そこからは大暴れでした(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥｀)
結局先生と看護師さんにお願いする形になり私も側を離れて待つ形になり。
そこからのルート取りもすべて側にいることはできませんでした。
この世の終わりくらいの泣き方をする我が子を見るのはどの親でも辛いですよね。
予防接種でも耐えられない方もいらっしゃるというのに…（ごめんね、仕方ないんだ…）の感情の繰り返しでした。
2日目が心臓カテーテル検査でした。
鼠蹊部（太腿の付け根の太い血管）からカテーテルを挿入、心臓部まで入れて心筋炎で炎症を起こした心筋を採取、その検査をするというものでした。
文字にすると簡単に言ってる感じしますが恐ろしい…
前日8時までに夕ご飯を済ませて朝はいつもの薬だけ飲む、それ以外は絶飲食でした。
夜は私も安心して寝ることができず、いっしーが寝るまで立ちながら抱きついて明日がんばろうねといっしーに言ってるのか私自身に言ってるのか今となっては謎ですが眠りにつきました。
朝9時頃先生が病室へ、鎮静剤の飲み薬をぺろっとしたけどあまりの苦さにもういやだ、と。
先生に言ったら「うん、もう飲まなくていいよw点滴で入れましょう」と言われました。
そのまま目を覚ました状態でカテ室へ。
色んな科の先生が勢揃いでお出迎え。
いつも思います、こんなに先生がいたら大丈夫、なにがあっても大丈夫と。
研修医の先生もたくさんいてこの子たちの未来のためにいっしーは頑張ってると思うと不安が拭えるんですよね。
不思議です。
そんなこんなで2時間半が経過していつもより遅かったので不安でした。
病室で無音空間で待っているのも慣れました。以前はいてもたってもいられずソワソワソワソワ病棟を徘徊してました(°_°)
看護師さんが今終わったみたいで連れてきますね、と声かけをしてくれてホッとしました。
戻ってきたいっしーは足はぐるぐる巻き、完全に眠った状態でした。
先生が「点滴で鎮静剤入れたんですけどね、カテーテル入ったところでパチン！と目覚めて目あってねwおきたーー！やばい寝せてー！ってなりましたわw」と笑って話してくれましたw
起きてもまだ呂律も回らないだろうししばらく寝てほしかったのですが…
1時間で起きましたw
そこからは看護師さん呼んで先生呼んで起き上がらないように押さえつけ…
ここで立って大出血したらおわりーやばいーと泣き暴れる中ひたすら3時間の押さえつけに成功しました…
すっごい疲れました。
去年より会話もできるようになったし聞き分けも全然できるようになったのが救いだったけど抑えつけられるのはそりゃあ嫌なわけで。
出血していないことも確認できたので止血のための重り（砂のう）を取り、起き上がらないけどお腹は空いているのでお茶を飲んだり軽食を食べたりできるように。
呂律が回ってないせいで酔っ払いがいい感じに絡んできてるようなそんな感じでしたが意識もどんどんはっきりしてきて安心しました。
幻覚？みたいなものも見えるのか（頭が寝てるから？）
「ほら、虫飛んでるよ」とか言い出すので不安は完全に拭えませんでしたが(>_<)
夜はいつも通りのご飯を食べることができたけど夕方に食べてしまったのでお腹が空いてなかったんでしょう、あまり食べずに疲れ果てて眠りました。
私も心休まぬ一日で疲れました。
8時頃には寝たので1時2時におしっこ、お茶飲みたい、あつい、と起こされました…
3日目はフリーの日、というのはおかしいんですが中日のような感じで検査としてはなく、鎮静剤の影響が大丈夫かどうか先生が見にきてくれました。
すっかり元気になった様子でロビーを歩いたり外の景色を二人で見たりして過ごしました。
中にいるのに暑くて二人でアイスを食べたり私たちなりに楽しく過ごした日でした。
最終日はMRIの検査がありましたが時間がまだ決まっていなくてそれによっては退院日もずれるという話だったので
（私仕事休むしかないか〜）と思ってたんですが先生が遠方から来ているし、午前中に頼めないか確認しますと言ってもらえました。
結果午前中朝一番に入れることとなり前日からルート取りをすることに。
処置は安定のおまかせ。
母ちゃんは不安ではあったけど病室で待たせてもらいました。
案外すぐ終わり泣き疲れた息子とハグ。
頑張ってくれました。
今回の入院では純豆腐のお湯を入れるだけのカップのやつにハマったらしく毎日あたしが買ってきてました。
辛いのによく食べれるよね…すごい。
塩っ気もあるから余計だったのかも。
豆腐もおいしいと毎日嬉しそうに食べてた。
前回は食事は一切買ったものは食べれなくて本当お互いが辛かったので正直食の面だけでもクリアだったのはかなり救われました。
食事ってエネルギーだなって改めて感じました。
夜は「明日、検査頑張ってね」と出来るだけMRI検査について嘘をつかず理解してもらえる様に伝えた、つもり。
結局レントゲンと同じ様な感じに思えたのか、というか無理もない…MRIの最中眠らされてるから本人の意識ないのよね…
翌朝、最終日
8時から絶飲食だったので朝ごはんは届かず、水のみokでした。
だがこの日謎に5時半に起床したため、まだ日も出ていなかったんですが母はコンビニで朝の軽食を買ってきました。
もちろん純豆腐もw
お腹いっぱいになったところでちょうど7時頃。
朝ごはん食べさせてあげれてよかった泣
8時 先生が様子を見にきてくれました。
朝ごはん、食べたのにご飯が届くと思ったのか、
「え、ごはんじゃないの？」って不満もらしてました…
9時 MRI検査室の方から呼ばれて先生と皆で移動。
2度目のMRI検査室でした。
迷路みたいで未だに迷います。
先生に案内されないといけない…いつか行けるようになるのかな〜。
検査室前に着いて事前チェックをし、いよいよ造影剤、鎮静剤を入れる時、
造影剤が固い？のか注入した時にいっしーが「いたいいたいいたい！！！」と急に泣き出し、ルート取っても痛いの…え、なんでーって思ったけど温度差？なのかなんなのか入るのが冷たく感じるのかよくわからず。
とりあえず鎮静させましょう、となり私が抱っこした状態で宥めつつ、鎮静剤を入れたものの5秒くらいで呂律が回らなくなりまぶたも閉じました。
え、そんな数秒なの…！！？と重くなったいっしーを見てたら
先生に「じゃあお母さんお預かりしますね」と預けてそのままそこのベンチで座って待ってました。
しばらくすると先生が出てきてもしよかったら病室で待ってて大丈夫ですよ、と言ってもらえたので
朝ごはんもまだだったし退院の準備もしなきゃだし、と思い先生と病室に戻りました。
検査中目が覚めて大変になるだろうとは予測してたので後ろ髪引かれる思いでしたが…
部屋に戻り朝ごはんを食べて退院できるように荷物をまとめて…約1時間後くらいでしょうか看護師さんが声かけに来てくれて、その後すぐ戻ってきてくれました。
安定の鎮静状態。そしてやっぱり今回もあのMRI内の音もあってかこわいこわい！と少し起きてしまったらしく「また鎮静剤は入れました」…と。
それでも顔をみて気づいてくれて
ママ…ママ…と力の弱い呼ぶので頑張ったね！とたくさん褒めました。
本当頑張った。
病気と闘う子供たちがたくさんいる世界を目の当たりにして沢山の衝撃を受けました。
それでも我が子の治療、検査を頑張ってくれる姿は絶対忘れられないのでこれからも私も頑張ろうと思えます。
自分は痛くも痒くもなく何も変わることができない悔しさはもう味わいたくない。
これで全部の検査が終わり、
無事検査入院が終わりました。
帰りはららぽーとで観覧車に乗りたいと言っていたんですが…
会計が終わり、病院を出ようとした時に大雨、嵐、台風かよ、ってくらいの豪雨でした。
こんなタイミングでー？！？！と思いましたが…
病院からそのまま高速で帰るか悩みましたが既に道路の冠水具合がやばくて湖状態。
高速に入ってもハイドロ現象じゃない？大丈夫？と不安になったのでららぽーとで雨宿り。
小一時間散歩して外に出るとすっかり雨は弱まっててくれたので出発。
車の中で初めて大阪に来た日のことを思い出すと泣きそうになってしまいそうだったので子供たちとわちゃわちゃしながら帰ってきました。
帰り道いっしーが虫取りしたいというので途中のICで降りて予定変更。
帰りはすっかり外は真っ暗でした。
今回の入院も検査だけとはいえしんどかった。
いっしーが一番頑張ってくれてなにより救われました。
また来月、検査結果を聞きに行ってやっと安心できると信じてます。
